Aceasta este o expunere subiectivă a experienței autiste trăite, combinată cu cunoștințe de specialitate. Bibliografia se regăsește în subsolul articolului.
Persoanele autiste: o perspectivă analitică și deschisă asupra lumii
Persoanele autiste abordează adesea lumea cu o curiozitate profundă și o mentalitate analitică, ceea ce se reflectă în tendința lor de a examina construcțiile sociale, normele și convențiile pe care alții le-ar putea considera evidente (Hidayat et al., 2023). Acest comportament nu indică o dificultate, ci este mai degrabă o manifestare a dorinței lor de a înțelege complexitatea lumii.
Gândirea analitică: Cercetările sugerează că persoanele autiste au adesea abilități puternice de gândire analitică, apreciate în domenii precum educația STEM (Hidayat et al., 2023). Această abordare analitică este un punct forte semnificativ și este adesea cultivată prin învățarea bazată pe probleme și alte intervenții educaționale (Hidayat et al., 2023).
În interacțiunile sociale, persoanele autiste tind să pună întrebări directe și deschise pentru a elimina ambiguitățile și a clarifica contextul. Deși acest comportament poate părea neobișnuit pentru persoanele neurotipice, el reflectă gândirea independentă și dorința de înțelegere clară (Silver & Parsons, 2022).
Preferințele de comunicare: Persoanele autiste preferă adesea comunicarea directă și explicită, valorificând claritatea și precizia pentru a reduce neînțelegerile, din cauza modului diferit în care procesează și interpretează informațiile sociale și senzoriale (Silver & Parsons, 2022).
Persoanele autiste nu acceptă răspunsuri superficiale sau norme sociale fără o evaluare critică. Ele sunt interesate să înțeleagă motivele din spatele acestor norme și să le evalueze critic (Murthi et al., 2023).
Practica bazată pe puncte forte: O abordare bazată pe puncte forte a autismului subliniază importanța recunoașterii și valorificării punctelor forte unice ale persoanelor autiste, inclusiv perspectivele lor critice și analitice asupra normelor și construcțiilor sociale (Murthi et al., 2023).
Persoanele autiste se confruntă adesea cu o sensibilitate crescută la stimulii senzoriali, ceea ce duce la o percepție detaliată a mediului. Această procesare senzorială diferită influențează și modul în care interpretează comunicarea nonverbală (Trujillo et al., 2022).
Diferențe senzoriale: Diferențele în procesarea senzorială sunt bine documentate și au un impact direct asupra funcționării sociale și a abilităților de comunicare. Persoanele autiste procesează informațiile senzoriale într-o manieră mai localizată și detaliată, influențând interpretarea expresiilor faciale, tonului vocii și limbajului corporal (Trujillo et al., 2022).
Multe persoane autiste dezvoltă interese intense și concentrate în domenii specifice, ceea ce conduce la expertiză remarcabilă și contribuții semnificative (Boven, 2018).
Interese speciale: Persoanele autiste au adesea "interese speciale" pe care le urmăresc cu mare intensitate. Aceste interese pot constitui o sursă de forță academică și profesională, ducând la contribuții semnificative în diverse domenii (Boven, 2018).
Caracteristicile cognitive și de procesare senzorială unice ale persoanelor autiste, inclusiv curiozitatea profundă, mentalitatea analitică, preferința pentru comunicarea directă, evaluarea critică a normelor sociale și interesele intense, sunt bine susținute de cercetare. Aceste trăsături nu indică dificultăți sau incapacități, ci reflectă un mod diferit și valoros de a interacționa cu lumea și de a o înțelege.
Persoanele neurotipice: Navigarea prin convenții sociale implicite
Spre deosebire de abordarea analitică a persoanelor autiste, persoanele neurotipice tind să navigheze în lumea socială pe baza unui set de convenții și norme implicite care sunt adesea internalizate încă din copilărie. Această abordare a interacțiunilor sociale le permite să se adapteze rapid la diferite situații și să interpreteze indicii sociale subtile cu o ușurință aparentă (Crompton et al., 2023).
Persoanele neurotipice sunt adesea mai confortabile cu un anumit grad de ambiguitate în comunicare, bazându-se pe presupuneri și "reguli nescrise" ale interacțiunii sociale. Ei tind să accepte mai ușor normele și construcțiile sociale existente, fără a le supune întotdeauna unei analize critice.
Această acceptare nu este neapărat un semn al unei lipse de gândire critică, ci mai degrabă o manifestare a unei "intuiții" sociale dezvoltate prin experiență și observație, care îi ghidează în interacțiunile lor zilnice (Chevallier et al., 2012).
În ceea ce privește procesarea semnalelor non-verbale, persoanele neurotipice tind să interpreteze expresiile faciale, tonul vocii și limbajul corpului rapid și adesea inconștient. Această capacitate le permite să navigheze aparent ușor prin diverse situații sociale, adaptându-și comportamentul la subtilitățile contextuale (Weigel et al., 2024).
Cu toate acestea, această dependență de indicii non-verbale și de context poate duce uneori la presupuneri eronate sau neînțelegeri, în special atunci când interacționează cu persoane care comunică într-un mod diferit.
Interesele persoanelor neurotipice tind să fie mai variate și mai flexibile, ceea ce le permite să treacă cu ușurință de la un subiect la altul în cadrul conversațiilor. Această flexibilitate poate fi un avantaj în anumite contexte sociale, permițându-le să se adapteze rapid la diferite grupuri și situații.
Cu toate acestea, această tranziție ușoară poate duce, de asemenea, la o explorare mai superficială a anumitor subiecte, spre deosebire de abordarea mai profundă și mai concentrată a multor persoane autiste.
Provocări și oportunități în comunicarea între persoanele autiste și persoanele neurotipice
Diferențele în ceea ce privește stilurile de comunicare și de procesare a informațiilor între persoanele autiste și cele neurotipice pot duce la provocări în interacțiunile lor.
Ceea ce poate fi un semnal social evident pentru o persoană neurotipică poate fi ambiguu sau neclar pentru o persoană autistă, și viceversa (Sandland et al., 2023).
Aceste diferențe de interpretare pot necesita eforturi suplimentare de clarificare și explicare din partea ambelor părți (Sandland et al., 2023). De asemenea, pot exista discrepanțe semnificative în ceea ce privește așteptările cu privire la modul în care ar trebui să se desfășoare o interacțiune socială:
- persoanele autiste pot prefera conversațiile directe, axate pe subiecte
- persoanele neurotipice se pot aștepta la mai multe "conversații ușoare" sau la schimburi sociale mai puțin concentrate (Sandland et al., 2023).
Aceste diferențe în așteptări pot duce la confuzie sau frustrare dacă nu sunt recunoscute și abordate deschis (Sandland et al., 2023). Cu toate acestea, aceste provocări pot fi văzute și ca oportunități de îmbogățire reciprocă. Diferențele de abordare dintre persoanele autiste și neurotipice pot oferi perspective complementare valoroase în rezolvarea problemelor și înțelegerea lumii.
Combinarea gândirii analitice și concentrate a persoanelor autiste cu flexibilitatea socială a persoanelor neurotipice poate duce la soluții inovatoare și creative în diverse domenii (Sandland et al., 2023).
Îmbunătățirea comunicării între persoanele autiste și persoanele neurotipice: O cale spre înțelegere reciprocă
În lumea noastră diversă, comunicarea eficientă între persoanele cu diferite moduri de gândire și percepție este esențială pentru construirea unei societăți inclusive și armonioase.
Consider că atenție deosebită merită acordată îmbunătățirii comunicării între persoanele autiste și cele neurotipice, două grupuri care, deși împărtășesc aceeași lume, o pot percepe și interpreta în moduri fundamental diferite.
Această explorare nu este doar o chestiune de adaptare unilaterală, ci o oportunitate de îmbogățire reciprocă și de creștere colectivă.
Contextul comunicării: o lume de constructe sociale
Înțelegerea provocărilor și a oportunităților de comunicare dintre persoanele autiste și neurotipice necesită recunoașterea contextului unei lumi pline de construcții sociale. Aceste construcții, de la norme de comportament și etichetă socială la simboluri și semnificații implicite, formează un labirint complex pe care îl parcurg zilnic.
Persoanele neurotipice internalizează adesea aceste construcții de la o vârstă fragedă, făcându-le parte integrantă din modul în care înțeleg și interacționează cu lumea, permițându-le să navigheze în acest labirint social cu o ușurință aparentă. Ei interpretează și răspund la indicii subtile și reguli nescrise aproape instinctiv.
Cu toate acestea, pentru multe persoane autiste, aceste construcții sociale pot părea arbitrare, neclare sau chiar lipsite de sens. Ei se confruntă cu provocarea zilnică de a decoda și de a naviga într-un sistem de reguli și așteptări care nu corespund întotdeauna modului lor natural de a percepe și de a interacționa cu lumea (Crompton et al., 2023). Această confruntare constantă poate fi epuizantă și stresantă, necesitând un efort cognitiv și emoțional semnificativ (Crompton et al., 2023).
Recunoașterea acestei diferențe fundamentale de percepție și interpretare a lumii sociale este esențială pentru îmbunătățirea comunicării între cele două grupuri. Nu este vorba despre "corectarea" sau "normalizarea" unui mod de gândire sau altul, ci despre crearea unui spațiu în care ambele perspective pot coexista și se pot completa reciproc.
Strategii pentru persoanele autiste de a naviga într-o lume de plină de constructe sociale
Pentru persoanele autiste, navigarea într-o lume plină de constructe sociale poate fi copleșitoare. Cu toate acestea, există strategii pentru a gestiona aceste provocări fără a compromite autenticitatea și unicitatea.
Strategia 1: Acceptarea realității și gestionarea energiei
Un prim pas este acceptarea faptului că navigarea prin constructele sociale este o parte inevitabilă a vieții de zi cu zi. Această acceptare nu implică o conformitate oarbă sau abandonarea propriei identități, ci mai degrabă o recunoaștere pragmatică a contextului în care trăim (Kumari & Diksha, 2023).
Odată cu această acceptare vine și importanța gestionării energiei. Analizarea constantă și punerea la îndoială a normelor sociale pot fi extrem de obositoare. Persoanele autiste pot beneficia de stabilirea unor limite clare și de acordarea de timp pentru odihnă și reîncărcare (Kumari & Diksha, 2023).
Pauzele făcute de persoanele autiste în timpul comunicării orale pot fi într-adevăr considerate o metodă strategică de conservare a energiei, mai degrabă decât un semn de slăbiciune. Această perspectivă este susținută de înțelegerea faptului că persoanele autiste se confruntă adesea cu provocări semnificative în comunicare și interacțiune socială, care pot fi solicitante din punct de vedere mental și emoțional (Araujo et al., 2022).
Cercetările indică faptul că persoanele autiste utilizează frecvent diverse strategii de comunicare pentru a gestiona eficient aceste provocări. De exemplu, un studiu care a examinat strategiile de comunicare ale adolescenților cu TSA în timpul consultațiilor de tratament a constatat că aceste persoane utilizează stiluri și strategii specifice de interacțiune pentru a naviga în interacțiunile sociale mai confortabil și mai eficient (Araujo et al., 2022). Acest lucru se aliniază ideii că pauzele în comunicare pot servi ca tehnică deliberată pentru gestionarea sarcinii cognitive și a complexității sociale inerente acestor interacțiuni.
În plus, conceptul de utilizare strategică a pauzelor este susținut de o înțelegere mai largă a modului în care indivizii autiști își gestionează funcțiile sociale și comunicative. De exemplu, s-a demonstrat că activitățile și intervențiile structurate, cum ar fi citirea interactivă de cărți în comun, îmbunătățesc abilitățile de comunicare la copiii cu TSA prin încorporarea pauzelor și a altor strategii care permit o mai bună procesare și timpi de răspuns (Akemoğlu, 2021).
Strategia 2: Reducerea presiunii pentru perfecțiune în comunicare
O altă strategie utilă este de a reduce așteptările personale de a folosi un limbaj perfect precis în fiecare interacțiune. Deși claritatea și precizia sunt valori importante, obsesia perfecțiunii poate duce la anxietate și poate inhiba comunicarea (Kumari & Diksha, 2023).
Prin urmare, este acceptabil să folosiți aproximări sau să cereți clarificări atunci când nu sunteți siguri de sensul exact al unei expresii sau al unui construct social.
Strategia 3: Utilizarea comunicării scrise
Pentru multe persoane autiste, comunicarea scrisă poate fi o modalitate eficientă de a echilibra nevoile lor de procesare cu cerințele interacțiunii sociale.
Scrisul oferă timp pentru reflecție, permite formularea atentă a gândurilor și reduce presiunea asociată cu interpretarea semnalelor non-verbale în timp real (Kumari & Diksha, 2023).
Încurajarea utilizării e-mailului, a mesajelor text sau a altor forme de comunicare scrisă în situații adecvate poate fi o strategie valoroasă.
Strategii pentru persoanele neurotipice în construirea punților de înțelegere
Pentru persoanele neurotipice, îmbunătățirea comunicării cu persoanele autiste implică o conștientizare sporită a propriilor ipoteze și practici de comunicare, precum și o deschidere către modalități alternative de interacțiune (Chevallier et al., 2012).
Strategia neurotipică 1: Cultivarea răbdării și evitarea judecăților pripite
Una dintre cele mai importante abilități pe care le pot dezvolta persoanele neurotipice este răbdarea, în special atunci când se confruntă cu ceea ce ar putea părea "Poker Face", o expresie facială neutră sau aparent lipsită de emoții la persoanele autiste. Cred că este esențial să înțelegem că această expresie nu reflectă neapărat o lipsă de interes sau de emoție, ci poate fi o modalitate de gestionare a supraîncărcării senzoriale sau emoționale (Chevallier et al., 2012).
În loc să tragă concluzii pripite pe baza expresiilor faciale sau a limbajului corporal, persoanele neurotipice ar trebui să se concentreze pe conținutul verbal al comunicării și să fie deschise la explicații sau clarificări suplimentare (Chevallier et al., 2012). Această abordare nu numai că îmbunătățește comunicarea, dar poate duce și la o înțelegere mai profundă și mai nuanțată a perspectivei interlocutorului autist (Chevallier et al., 2012).
Strategia neurotipică 2: Reducerea dependenței de indicii non-verbale
Persoanele neurotipice tind să se bazeze foarte mult pe indicii non-verbale în comunicare - de la expresii faciale subtile și tonul vocii, la gesturi și postura corpului (Chevallier et al., 2012). Cu toate acestea, pentru multe persoane autiste, aceste semnale pot fi dificil de interpretat sau complet ignorate (Chevallier et al., 2012).
O strategie eficientă este de a face un efort conștient pentru a exprima verbal intențiile, emoțiile și nuanțele care, în mod normal, ar fi transmise non-verbal (Chevallier et al., 2012). De exemplu, în loc să vă bazați pe un zâmbet sau o expresie facială pentru a indica faptul că faceți o glumă, puteți spune explicit:
Aceasta a fost o glumă!
Deși poate părea inițial nenatural, această practică poate duce la o comunicare mult mai clară și mai eficientă (Chevallier et al., 2012).
Strategia neurotipică 3: Conștientizarea și explicarea construcțiilor sociale
Persoanele neurotipice pot juca un rol crucial în decodarea și explicarea construcțiilor sociale pentru persoanele autiste. Acest lucru implică în primul rând o conștientizare sporită a propriilor presupuneri și a "regulilor nescrise" ale interacțiunii sociale.
Odată identificate, aceste construcții pot fi explicate într-un mod clar și direct. De exemplu, în loc să presupuneți că o persoană autistă înțelege automat convențiile unei întâlniri de afaceri, puteți oferi o explicație clară:
În general, în acest tip de întâlnire, există așteptarea de a...
Este important să realizați că ceea ce pentru o persoană neurotipică poate părea o normă socială evidentă, pentru o persoană autistă poate fi un concept complet nou sau confuz . Oferirea acestor explicații nu este condescendentă, ci o modalitate de a face mediul social mai accesibil și mai incluziv.
Strategii comune: Construirea unui teren comun
Îmbunătățirea comunicării între persoanele autiste și neurotipice nu este doar o chestiune de adaptare unilaterală, ci un efort de colaborare care necesită flexibilitate și înțelegere de ambele părți.
Strategia comună 1: Reducerea decalajului dintre așteptări
O strategie-cheie este reducerea decalajului dintre așteptările de comunicare. Acest lucru implică un efort conștient din partea ambelor grupuri de a-și ajusta așteptările și de a fi deschise la modalități alternative de interacțiune.
Pentru persoanele autiste, acest lucru poate însemna acceptarea faptului că nu toate interacțiunile vor atinge nivelul dorit de precizie și claritate și că uneori vor trebui să navigheze printre ambiguitățile sociale.
Pentru persoanele neurotipice, aceasta poate însemna renunțarea la așteptarea că toate interacțiunile vor urma "scenariul" social standard și deschiderea către abordări mai directe sau neconvenționale ale comunicări.
Strategia comună 2: Crearea unui spațiu sigur pentru o comunicare deschisă
Este esențial să se creeze un mediu în care atât persoanele autiste, cât și cele neurotipice se simt în siguranță pentru a-și exprima nevoile, a cere clarificări și a oferi feedback.
Acest lucru poate implica stabilirea unor "reguli de bază" explicite pentru comunicare în diferite contexte - fie mediul de lucru, mediul educațional sau relațiile personale.
Aceste reguli ar putea include, dar nu sunt limitate la:
- Acordul de a utiliza un limbaj clar și direct;
- Acordarea de timp suplimentar pentru procesare atunci când este necesar;
- Stabilirea unui sistem de semnalizare atunci când o persoană se simte copleșită sau are nevoie de o pauză.
Valorizarea neurodiversității: calea către o societate mai incluzivă
Pentru a valorifica pe deplin potențialul acestei diversități neurologice, este esențial să creăm un mediu social și profesional mai inclusiv. Aceasta începe cu conștientizarea și educația, promovând o mai bună înțelegere a diverselor moduri de comunicare și percepție în societate.
Este important să educăm atât persoanele neurotipice, cât și cele autiste despre diferitele stiluri de comunicare și să încurajăm o abordare în care fiecare face eforturi pentru a-și adapta stilul de comunicare pentru a facilita înțelegerea reciprocă. Recunoașterea și valorizarea punctelor forte unice ale fiecărui mod de gândire, fie el autist sau neurotipic, este crucială. În loc să încercăm să "corectăm" sau să "normalizăm" modurile diferite de comunicare, ar trebui să le vedem ca resurse valoroase care pot contribui la progresul și inovația în societate.
Colaborarea între persoane cu diverse profiluri neurologice poate duce la medii de lucru și sociale mai dinamice și mai inovatoare. În domenii precum știința, tehnologia, arta sau educația, combinarea perspectivelor autiste și neurotipice poate duce la descoperiri și creații remarcabile.
Înțelegerea și aprecierea diferențelor în comunicare dintre persoanele autiste și cele neurotipice nu este doar o chestiune de acceptare și toleranță, ci o oportunitate de a valorifica întreaga gamă a potențialului uman. Prin crearea unui mediu în care diversitatea neurologică este nu doar acceptată, ci și celebrată, putem construi o societate mai incluzivă, mai inovatoare și mai capabilă să răspundă provocărilor complexe ale lumii moderne.
Această abordare nu doar că îmbunătățește calitatea vieții persoanelor autiste și neurotipice deopotrivă, ci și îmbogățește întreaga societate prin diversitatea de perspective și abilități pe care le aduce. Pe măsură ce continuăm să explorăm și să înțelegem mai bine diversitatea neurologică, deschidem calea către o lume în care fiecare individ își poate atinge potențialul maxim, contribuind în moduri unice și valoroase la progresul colectiv al umanității.
Sursa imaginilor - Videoclipul: Despre autism, fericire și bunăstare
Imaginile au fost preluate, traduse și adaptate din cadrul prezentării de mai jos, aparținând Sarah Hendrickx.
Transcriptul video-ului tradus în limba română:
Numele meu este Sarah Hendrickx. Sunt un adult diagnosticat târziu cu sindromul Asperger. De asemenea, sunt consultant specialist, formator, vorbitor la conferințe și autor în domeniul autismului.
Sunt partenera unui bărbat cu sindromul Asperger, mama unui fiu cu sindromul Asperger, și sunt multe alte persoane în familia mea care sunt încă nediagnosticate sau în negare.
Lucrez cu familii, lucrez cu cupluri, lucrez cu persoane autiste, fac evaluări la locul de muncă, mediere, lucrez în justiția penală, conduc proiecte în educație.
Sunt un hub de contract pentru programul de formare POST-16 al Autism Education Trust, fac parte din câteva consilii pentru National Autistic Society și, în esență, trăiesc o viață foarte autistă.
Cred că există, evident, beneficii masive în a cere personalului să promoveze fericirea și bunăstarea, deoarece cred că dacă ne concentrăm pe fericire, cultura pe care o dezvoltăm este una de pozitivitate.
Așadar, în loc ca oamenii să simtă că totul se rezumă la comportamente provocatoare, la faptul că fac ceva greșit sau inacceptabil, de fapt îi tratăm ca pe niște ființe umane, pentru că toată lumea merită dreptul de a fi fericită și de a fi bine în viața lor.
Cred că uneori, în unele medii, este adesea vorba doar de a trece prin ziua respectivă, ajutând persoana să treacă prin ziua ei, și de fapt se simte că uneori fericirea și bunăstarea sunt un fel de lux, sunt un fel de extra pentru care fie nu avem timp, resurse sau energie.
Dar poate dacă am pune asta mai sus pe agendă, ceea ce am putea vedea este doar o ușoară schimbare de focus, că de fapt, dacă scopul nostru este ca această persoană să aibă o experiență bună, mai degrabă decât doar una acceptabilă, poate ne îmbunătățim puțin jocul.
Poate întreaga cultură a organizației se simte mai pozitivă, poate personalul se simte puțin mai pozitiv pentru că caută binele mai degrabă decât să încerce să elimine negativul, dacă are sens.
Cred că ne-a luat mult timp să ne concentrăm pe aceste lucruri, pe fericire, pe bunăstare, în ciuda acestei cunoașteri despre autism de multe, multe decenii.
Cred că, în primul rând, focusul a fost foarte medical, a fost foarte clinic, a fost despre încercarea de a răspunde la întrebările:
Ce este autismul?
Cum afectează autismul oamenii?
A fost teoretic, a fost despre neuroștiință, toate acele detalii.... Doar foarte recent, în ultimii zece ani, cred că ceea ce începem să vedem că de fapt este vorba despre modelul social.
Este vorba despre acceptare. Este vorba despre diversitate.
Cred că mulți ani a fost vorba despre "repararea" persoanelor autiste, era vorba despre normalizare, era despre ce putem face pentru a ajuta această persoană să se încadreze în societatea noastră.
De fapt, acum cred că începem să spunem:
Știți ce? Aceasta este o comunitate în sine. Are propria voce. Ești bine așa cum ești. Te acceptăm așa cum ești.
De fapt, ai emoții, ai sentimente. Auzi oameni spunând că persoanele autiste nu au emoții, pur și simplu pentru că poate nu putem vedea acele emoții în expresia facială, dacă o persoană nu se exprimă în acel fel.
Cred că începem să vedem, există multă muncă în relații, vedeți programe ca "The Undateables", și știu munca lui Bill în jurul ajutorării persoanelor autiste și dizabilități de învățare în ceea ce privește relațiile.
Din nou, acestea par un fel de lux acum, când de fapt nu sunt, sunt de fapt doar aspecte de bază a ceea ce orice ființă umană ar trebui să se aștepte de la viața sa.
Dar într-un fel, simt că uneori pentru persoanele autiste, am simțit cumva că acestea nu se aplicau, nu ai nevoie de prieteni, nu ai nevoie de relații, nu ai nevoie de împlinire și toate acele lucruri.
Interesant, o mare parte din munca în care am fost implicată este în jurul identității de gen, în jurul sexualității, în jurul părinților care sunt pe spectrul autist.
Este aproape ca și cum, aceste grupuri au existat evident, aceste probleme erau acolo, dar nu le-am abordat cu adevărat pentru că făceam lucrurile de bază.
Încercăm doar să te facem ca o persoană normală, încercăm doar să te trecem prin școală sau să te trecem prin zi.
Acum vedem, de fapt, o întreagă comunitate de oameni care își definesc propriile drepturi un pic mai mult și spun:
Nu vreau o relație!
Vreau o relație, dar în termenii mei!
Și s-ar putea să nu fie convențională și s-ar putea să nu se potrivească, tiparul pentru oamenii neurotipici, dar e în regulă.
Deci cred că este foarte incitant ceea ce facem acum în autism, este un început și mai este mult de mers, dar cred că există o schimbare uriașă de focus și o voce mult mai mare pentru persoanele autiste care spun pur și simplu că:
Nu e suficient de bine, merit același lucru ca toată lumea!
Aceasta e corect din punctul meu de vedere. Este evident dificil să generalizezi pentru că fiecare copil este un individ, fiecare familie este unică, dar de fapt cred că sunt câteva lucruri la care ne putem gândi când ne gândim cum pot părinții să îmbunătățească bunăstarea și stima de sine a copilului.
Este totul despre acceptare, este totul despre a fi pozitiv în legătură cu diagnosticul, este totul despre a permite acestei persoane să fie cine este!
Vorbesc ca o persoană diagnosticată târziu care nu a avut nimic din toate astea și vorbesc, de asemenea, ca mamă a unui fiu de 18 ani care are sindromul Asperger.
De fapt am o teorie, și nu știu dacă este adevărată sau nu, că fiul meu este poate mai puțin afectat negativ de autismul său, de sindromul său Asperger, pentru că de fapt s-a născut într-o familie ciudată și era un copil ciudat, și toate lucrurile de care avea nevoie erau acceptate într-o oarecare măsură. Pur și simplu, nimeni nu a spus:
Nu, nu, nu contează unde este ketchup-ul pe farfuria ta!
Dacă avea nevoie să fie în acel loc exact, acolo îl punea. Cred că de fapt o abordare precum următoarea ar fi mai relaxată și mai potrivită:
Oh, nu contează!
Cred că unor părinți le lipsește această abordare:
- poate lipsiți de înțelegerea autismului în sine;
- poate nevrând să aibă acest sentiment de a ceda rutinelor sau nevoii de predictibilitate..
De fapt, ceea ce sfârșesc prin a face este poate să diminueze credința acelui copil că locul unde este ketchup-ul este extrem de important pentru mine și de fapt poate ar trebui să apreciem unele dintre aceste lucruri, știți.
Asta nu înseamnă că ar trebui să permitem fiecărui copil să facă ce vrea. Însemnă doar că nu ar trebui să îi restricționăm și să spunem:
Oh, Doamne! Trebuie să păstrăm aceste rutine și nu trebuie niciodată să le schimbăm, trebuie să provocăm, trebuie să îmbrățișăm schimbarea, trebuie să învățăm persoana cum să-și gestioneze anxietățile pentru a face față lumii reale.
Acolo vor fi, dar să o facem într-un mod în care acea persoană să se simtă bine cu sine, mai degrabă decât să simtă că eșuează așa cum este. Aceasta a fost cu siguranță experiența mea și a multor oameni pe care îi cunosc, un sentiment că:
Nu sunt chiar o ființă umană. Sunt puțin cam prost la a fi o ființă umană, pentru că spun lucruri ciudate și fac chestii ciudate.
Cred că cel mai important lucru pe care îl poți face este să înveți cât mai mult despre autism, să afli că de fapt copilul tău nu este doar dificil, doar trece prin lume în felul în care are nevoie. Întreabă-i:
De ce este atât de important ca ketchup-ul să fie acolo? Spune-mi, învață-mă!
Încurajează-le conștientizarea de sine, despre:
- Ce contează pentru ei?
- De ce contează pentru ei?
- Cum ai putea adapta asta pentru a deveni mai flexibil?
- Cum poți în același timp să crești și înțelegerea?
Cred că Lorna Wing a spus să arunci ce știi și să începi din nou, și cred că dacă nu ești un părinte autist, dacă ești un părinte neurotipic, atunci trebuie aproape să spui:
Okay, spune-mi despre lumea ta pentru că nu este la fel ca a mea, a mea nu contează despre ketchup, dar a ta da, și cred că este doar acea deschidere și bunăvoință.
Cred că celălalt lucru care se întâmplă, pe care îl văd mult, este că mulți părinți se identifică cu unele dintre aceste trăsături autiste, este o condiție genetică în mare parte, există mult autism în multe familii...
Adesea, părinții, în timp ce vor ca copilul să îl accepte, părinții dau mesajul că de fapt nu vor ca degetul să fie îndreptat spre ei. Mă întreb adesea cum se simte asta pentru un copil care trăiește într-o familie care are un părinte care spune:
Ei bine, tu ești autist și eu sunt puțin ca tine, dar eu nu am autism.
S-ar putea să fie doar subtil și s-ar putea să nu fie conștient, dar există un fel de mesaj acolo care spune că:
Nu e în regulă să fii autist!
Cum o să ajute asta vreodată pe cineva să se simtă bine cu sine însuși, sincer? Dacă ar fi să generalizăm, cred că părinții cel mai bine, este doar despre acceptare, doar lasă această persoană să fie cine este și lucrează de la acel punct înainte pentru a-i face cât mai independenți posibil.
Strategiile pe care le văd în școli sau în medii pentru adulți care par să îmbunătățească bunăstarea, și o parte din asta este cumva propriile mele teorii și lucruri pe care le fac, lucrez mult în colegii cu tineri care încearcă să se împace cu diagnosticul.
Cheia: conștientizarea propriului autism, acesta ar trebui să fie un punct de plecare bun...
Ceea ce văd în special la mulți tineri, adolescenți, uneori adulți, poate mai puțin, este că nu vor neapărat să se identifice cu acest lucru, acest diagnostic, acest lucru numit autism, pe care poate îl percepi ca fiind cauza tuturor problemelor tale, este motivul pentru care:
- nu faci prieteni;
- te lupți;
- ești copleșit;
- nu ai un prieten sau o prietenă.
Cred că este foarte greu, în special când ești adolescent, să-ți dai seama de faptul că asta NU dispare, este parte din cine ești, și cum îți place asta.
Pentru mine, o mare parte din munca pe care o fac și cred că este foarte importantă, este de fapt să învăț oamenii suficient despre asta, permițându-le să:
- pună lucrurile în perspectivă;
- vadă alte persoane autiste vorbind pozitiv;
- întâlnească alte persoane autiste;
- își găsească "propriul trib".
Odată ce reușesc să facă aceste lucruri, am văzut schimbări enorme la oameni. Este doar o cameră plină de oameni care te lasă să fii cine ești. Cred că este foarte de bază, cred că uneori multe dintre eforturile pe care le facem pentru a îmbunătăți bunăstarea ratează punctul dacă nu am făcut esențialul.
Esențialul este că trebuie, dacă nu să-mi placă, cel puțin să accept că asta sunt eu, bun și rău, asta sunt, nu o să dispară, așa că la fel de bine mă pot obișnui cu asta.
Aceasta sună destul de pragmatic și destul de sumbru și nu voi deveni niciodată consilier. De fapt, găsesc că mulți tineri autiști chiar preferă asta, chiar le place onestitatea, chiar le place că așa o să fie.
Ce o să facem în legătură cu asta?
Lucrând într-o abordare de tip cognitiv-comportamentală, unde ne uităm la probleme individuale care cauzează anxietate sau stres sau dificultăți, le desfacem și încercăm să găsim noi modalități de a le muta înainte.
Acceptarea de sine este acceptarea autismului. Cu cât știi mai mult despre autism, cu atât te poți încadra mai bine în acest puzzle și să spui:
Oh da, nu sunt singurul care face asta! Există o grămadă de oameni acolo care fac asta!
Această afirmație în sine, cred că pentru mulți oameni îi face să se simtă mult mai puțin izolați. Cred că mulți oameni care nu sunt în această cultură a autismului cred pur și simplu că:
Sunt singurul idiot care greșește asta! Sunt singura persoană care dă greș, dar toți ceilalți sunt aranjați!
Acești oameni, de asemenea, nu știu că populația generală neurotipică este, de asemenea:
- plină de anxietate;
- cu altfel de probleme și dificultăți, dar adesea la fel de numeroase și intense;
- întâmpină dificultăți de interacțiune socială și comunicare;
- se luptă.
Neurotipicii însă ascund atât de bine, încât multe persoane autiste pe care îi întâlnesc cred pur și simplu că toată lumea este absolut sută la sută bine tot timpul și sunt doar eu. Cred că acest concept este cu adevărat util de știut. Cred că practicienii ar trebui să dezvăluie mici părți despre ei înșiși, pentru a oferi de fapt acestei persoane niște date noi asupra cărora să reflecteze:
De fapt, sunt foarte speriat să fac asta!
Sunt foarte prost la a face asta...
Devin foarte anxios când fac asta!
Adică, evident, trebuie să fim atenți la limite și lucruri de genul acesta, dar...
- ...dacă suntem prea profesioniști?
- ...dacă suntem prea distanți?
Să ne amintim că că multe persoane autiste:
- nu obține niciodată nicio informație;
- nu au grupuri de colegi;
- nu au prieteni.
Așadar, pe cine vor întreba? Cum vor afla că și alți oameni au luptele lor?
Nu pot, nu există nicio sursă de date. Deci poate profesionistul trebuie să fie acea persoană, poate familia trebuie să fie acea persoană unde spui activ:
Asta mă sperie cu adevărat!
Asta mă înfricoșează!
... pentru că cred că multe persoane autiste cred că restul lumii...
Este bine...
Nimeni nu este bine! Toată lumea improvizează și cred că asta este cu adevărat util pentru a pune asta în perspectivă. Cred că în ceea ce privește abordările, nu este neapărat un program solid, ci sunt conceptele de înțelegere a CINE EȘTI. Învățarea despre asta și obținerea unei perspective mai largi asupra lumii pentru a gândi de fapt:
Ei bine, de fapt nu mă descurc atât de rău, având în vedere toate circumstanțele!
Este un proces mult mai organic, cred, în ajutarea sau în lucruri precum bunăstarea și fericirea. Nu intrăm pur și simplu, nu rulăm un program și ieși fericit.
Este un proces mult mai de nivel scăzut și de fapt poate te trezești într-o zi și nu te simți la fel de rău ca în ziua precedentă și asta este tot ce căutăm, și schimbări graduale. Cărți, resurse, evident, sute dintre ele apar tot timpul și cred că sunt foarte personale în ceea ce privește ce folosești.
Există mulți oameni pe spectrul autist care țin bloguri, care fac lucruri foarte utile și, din nou, este vorba despre a avea o solidaritate, a avea un sentiment de:
Oh, și eu fac asta!
Acesta fi foarte util dacă ești, știi, simțind că ești o persoană izolată sau ești singura persoană care experimentează aceste lucruri. Cred că YouTube, lucruri ca Wrong Planet sunt cu adevărat utile pentru a urmări videoclipuri cu alte persoane autiste vorbind despre experiențele lor, citind alte comentarii, contribuind, implicându-te în comunitate. Găsesc asta foarte util și asta ajută cu adevărat mulți oameni să se simtă în mod natural doar un pic mai mult, găsind strategii, acel gen de lucruri:
Oh, nu sunt eu! E un lucru...
E în regulă, mergem mai departe!
Una dintre cărțile pe care le folosesc, o cărticică, se numește "Glimpses of Asperger's" și este scrisă de o femeie numită Dr. Mari Harder. Mari are ea însăși sindromul Asperger și este profesor la Universitatea din Brighton.
Este o cărticică portocalie de această mărime, costă doar vreo cinci lire sau ceva de genul și fiecare pagină, este concepută pentru tineri și adulți. Fiecare pagină are niște diagrame foarte simple cu linii și doar câteva propoziții, nu este mult text și fiecare pagină are un aspect diferit al vieții cu Asperger și unele dintre lucrurile mai subtile.
Deci va fi ca un mic scenariu unde când o persoană spune ceva, cealaltă persoană se gândește...
Doamne, ce nepoliticos!
În aceste condiții, este foarte ușor de relaționat. Nu este mult de citit, este foarte vizual și la partea de jos poți să scrii dacă găsești acest aspect particular relevant pentru tine sau nu. Trimit tinerii acasă cu ea și, de obicei, lucrez într-un colegiu cu tineri făcând un proiect și spun:
Spune-mi despre Asperger-ul tău!
și ei spun:
Ei bine, nu am prea mult, sunt teribil de ușor, știi, toți ceilalți au o grămadă, dar eu aproape deloc.
Vin înapoi o săptămână mai târziu cu această carte și spun:
Am o grămadă din asta și de fapt îmi place destul de mult.
Pur și simplu, având acea perspectivă puțin mai largă de:
Oh, ăsta sunt eu, oh, ăsta sunt eu, oh, asta e un lucru...
Este pus în perspectivă și începi să vezi tinerii preluând un pic de proprietate asupra lui și de fapt începând să se revolte puțin în el, și să spună:
Da, fac acel lucru, și este destul de amuzant!
Asta este incredibil de pozitiv!
De asemenea, este util pentru părinți și membrii familiei pentru că uneori am avut tineri care vin înapoi și spun:
Nu, nu, nu fac nimic din astea...
Totuși, dacă ceri părintelui lor să parcurgă cartea, părintele va spune:
Ei bine, de fapt, faci!
Din nou, uneori oamenii nu sunt întotdeauna conștienți de cum apar și uneori asta poate fi un dialog util pentru a sta jos și a spune:
Ei bine, da! Acesta ești tu, de ce este așa?
Deschide un dialog!
Chris Mitchell scrie cărți despre mindfulness, un alt domeniu mare despre care oamenii vorbesc acum în autism.
Este doar un fel de sentiment de a fi bine în moment într-o lume care te face să te simți stresat și anxios în fiecare minut al fiecărei zile, că unele dintre acele lucruri ar putea fi instrumente utile. Mulți oameni pot accesa, oamenii cu dizabilități de învățare, pot accesa acele tipuri de tehnici. Este destul de simplu, nu necesită nimic complicat.
Un alt mare favorit al meu, și aceasta este cineva despre care nu aud niciodată vorbindu-se, este o femeie numită Valerie Gaus, și ea a scris câteva cărți, cred că este din America, și una dintre ele se numește "Trăind bine pe Spectru". Conceptele și tehnicile, din caietul de lucru te învață să examinezi:
- Ce îmi cauzează o problemă?
- Cum altfel aș putea gândi despre asta?
- Ce fel de strategii aș putea pune în aplicare?
- Ce fel de alternative pot aduna?
Altă carte scrisă de la aceeași autoare este "Terapia cognitiv-comportamentală pentru adulții cu Asperger":
Să le testăm... A funcționat? Dacă a funcționat, GROZAV! Dacă nu a funcționat, înapoi la planșa de desen! Este foarte practic, foarte sensibil, scris într-un mod foarte respectuos și inteligent, dând sens tuturor acelor lucruri.
Bibliografie
Cărți recomandate de către Sarah Hendrickx:
- Gaus, V. L. (2011). Living well on the spectrum: How to use your strengths to meet the challenges of Asperger syndrome/high-functioning autism. Guilford Press. Cumpără de la Guildford Press
- Gaus, V. L. (2007). Cognitive-behavioral therapy for adult Asperger syndrome. Guilford Press. Cumpără de pe Amazon
- Harder, M. Illustrated glimpses of Asperger's for friends and colleagues. Lulu. Cumpără de pe Lulu
Bibliografie academică (click penru a expanda)
Batouli, S. A. H., Razavi, F., Sisakhti, M., Oghabian, Z., Ahmadzade, H., & Tehrani Doost, M. (2023). Examining the dominant presence of brain grey matter in autism during functional magnetic resonance imaging. Basic and Clinical Neuroscience, 14(5), 585–604. https://doi.org/10.32598/bcn.2021.1774.3
Boven, F. (2018). Special interests and inclusive academic learning: An autistic perspective. Advances in Autism, 4(4), 155-164. https://doi.org/10.1108/AIA-05-2018-0020
Boraston, Z., Blakemore, S. J., Chilvers, R., & Skuse, D. (2007). Impaired sadness recognition is linked to social interaction deficit in autism. Neuropsychologia, 45(7), 1501–1510. https://doi.org/10.1016/j.neuropsychologia.2006.11.010
Chevallier, C., Kohls, G., Troiani, V., Brodkin, E. S., & Schultz, R. T. (2012). The social motivation theory of autism. Trends in Cognitive Sciences, 16(4), 231-239. https://doi.org/10.1016/j.tics.2012.02.007
Crompton, C. J., Hallett, S., Axbey, H., McAuliffe, C., & Cebula, K. (2023). ‘Someone like-minded in a big place’: Autistic young adults’ attitudes towards autistic peer support in mainstream education. Autism, 27(1), 76-91. https://doi.org/10.1177/13623613221081189
D'Mello, A. M., Frosch, I. R., Meisler, S. L., Grotzinger, H., Perrachione, T. K., & Gabrieli, J. D. E. (2023). Diminished repetition suppression reveals selective and systems-level face processing differences in ASD. The Journal of Neuroscience: The Official Journal of the Society for Neuroscience, 43(11), 1952–1962. https://doi.org/10.1523/JNEUROSCI.0608-22.2023
Fotheringham, F., Cebula, K., Fletcher-Watson, S., Foley, S., & Crompton, C. J. (2023). Co-designing a neurodivergent student-led peer support programme for neurodivergent young people in mainstream high schools. Neurodiversity, 1. https://doi.org/10.1177/27546330231205770
Frizell, C. A., Graham, D., DuVentre, A., & Brown, S. D. (2024). Embracing neuro-inclusivity within physician assistant/associate education: Challenging organizational cultural norms and navigating communication challenges. The Journal of Physician Assistant Education: The Official Journal of the Physician Assistant Education Association. Advance online publication. https://doi.org/10.1097/JPA.0000000000000575
Hagger, M. S., Keech, J. J., & Hamilton, K. (2020). Managing stress during the coronavirus disease 2019 pandemic and beyond: Reappraisal and mindset approaches. Stress and Health, 36(3), 280-285. https://doi.org/10.1002/smi.2969
Hidayat, R., Nugroho, I., Zainuddin, Z., & Ingai, T. A. (2023). A systematic review of analytical thinking skills in STEM educational settings. Information and Learning Sciences. https://doi.org/10.1108/ILS-06-2023-0070
Keates, N., Waldock, K. E., & Dewar, E. (2022). Tensions between autistic sociality, communication, and social skills research: A response to Bambara (2022) and Camarata (2022). Journal of Speech, Language, and Hearing Research: JSLHR, 65(11), 4346–4350. https://doi.org/10.1044/2022_JSLHR-22-00331
Kumari, B., & Diksha. (2022). Coping strategies and mental well-being of caregivers of children with autism and normal: A comparative study. Semanticscholar. https://api.semanticscholar.org/CorpusID:247571341
Lei, J., & Russell, A. (2021). I have a fear of negative evaluation, get me out of here! Examining latent constructs of social anxiety and autistic traits in neurotypical and autistic young people. Journal of Autism and Developmental Disorders, 51(5), 1729–1747. https://doi.org/10.1007/s10803-020-04657-3
Leung, F. Y. N., Stojanovik, V., Jiang, C., & Liu, F. (2024). Investigating implicit emotion processing in autism spectrum disorder across age groups: A cross-modal emotional priming study. Autism Research: Official Journal of the International Society for Autism Research, 17(4), 824–837. https://doi.org/10.1002/aur.3124
McCleod, M., Borneman, S., & Malaia, E. (2024). Neurocomputational phenotypes in female and male autistic individuals. arXiv.https://doi.org/10.48550/arXiv.2405.04248
Morris, B. A., Havlucu, H., Oldfield, A., & Metatla, O. (2023). Double empathy as a lens to understand the design space for inclusive social play between autistic and neurotypical children. In Extended Abstracts of the 2023 CHI Conference on Human Factors in Computing Systems.https://doi.org/10.1145/3544549.3585828
Morrisey, M. N., Reed, C. L., McIntosh, D. N., & Rutherford, M. D. (2018). Brief report: Attentional cueing to images of social interactions is automatic for neurotypical individuals but not those with ASC. Journal of Autism and Developmental Disorders, 48(9), 3233–3243. https://doi.org/10.1007/s10803-018-3592-z
Murthi, K., Chen, Y., Shore, S., & Patten, K. (2023). Force-based practice to improve mental health for autistic individuals: A scoping review. The American Journal of Occupational Therapy.https://doi.org/10.5014/ajot.2023.050074
Neuhaus, E., Bernier, R. A., & Webb, S. J. (2024). Social motivation by self- and caregiver-report: Reporter concordance and social correlates among autistic and neurotypical youth. Autism Research: Official Journal of the International Society for Autism Research, 17(1), 55–65. https://doi.org/10.1002/aur.3054
Ombe, A. M., & Wairungu, G. M. (2021). Autism spectrum disorder: A review of contemporary literature on common communication difficulties and recommended research-based intervention strategies. International Journal of Research and Scientific Innovation, 8(4), 154-163. https://www.rsisinternational.org/journals/ijrsi/digital-library/volume-8-issue-4/154-163.pdf
Pecukonis, M., Gerson, J., Gustafson-Alm, H., Wood, M., Yücel, M., Boas, D., & Tager-Flusberg, H. (2024). The neural bases of language processing during social and non-social contexts: An fNIRS study of autistic and neurotypical preschool-aged children. Research Square.https://doi.org/10.21203/rs.3.rs-4450882/v1
Sandland, B., MacLeod, A., Hall, M. N., & Chown, N. (2023). Accommodation through personalisation: Ensuring the autistic student has an equal opportunity for success in the PhD viva voce. Journal of Further and Higher Education, 47(10), 1404–1419. https://doi.org/10.1080/0309877X.2023.2250740
Silver, K., & Parsons, S. (2022). Autistic adults' perspectives on strategies that help or hinder successful conversations. Autism & Developmental Language Impairments, 7, 23969415221101113. https://doi.org/10.1177/23969415221101113
Trujillo, J. P., Özyürek, A., Kan, C. C., Sheftel-Simanova, I., & Bekkering, H. (2022). Differences in functional brain organization during gesture recognition between autistic and neurotypical individuals. Social Cognitive and Affective Neuroscience, 17(11), 1021-1034. https://doi.org/10.1093/scan/nsac026
Weigel, M., & Gitomer, A. (2024). Hate-sharing: A case study of its prevalence and impact on Gab. New Media & Society, 0(0). https://doi.org/10.1177/14614448241245349