În mod ideal, astfel de abordări ar trebui să fie implementate de profesioniști calificați, spre deosebire de practica obișnuită de a angaja practicieni care au în anumite cazuri doar o educație sau o pregătire minimă (Levy & Perry, 2011).
Analiza comportamentală aplicată (ABA) este susținută empiric și proclamată ca fiind eficientă datorită capacității sale dovedite de a modifica comportamentele în urma unor obiective predefinite stabilite de părinți, educatori sau terapeuți (Fisher, Piazza, & Roane, 2011). Cu toate acestea, acest lucru ridică considerații etice cu privire la validitatea acestor obiective prestabilite, deoarece este posibil ca acestea să nu reflecte cu adevărat nevoile persoanelor autiste.
Cercetările empirice au evidențiat potențialul prejudiciu cauzat de analiza comportamentală aplicată (ABA) asupra persoanelor autiste și/sau cu tulburare de hiperactivitate cu deficit de atenție (ADHD). Acest prejudiciu ia adesea forma unei suferințe psihologice, care se manifestă mai târziu în viață sub forma simptomelor de tulburare de stres posttraumatic (PTSD).
Un studiu notabl indică costuri psiho-emoționale notabile rezultate din ABA, aproximativ jumătate dintre participanții adulți prezentând simptome de anxietate generalizată sau de tulburare de stres post-traumatic (PTSD) (Kupferstein, 2018).
O examinare istorică a ABA relevă o origine comună cu terapia de conversie, o practică ce vizează în principal schimbarea orientării sexuale, instituită de același fondator (Ryan, 2009). Această practică a fost respinsă pe scară largă și este considerată ilegală în multe jurisdicții, aruncând astfel o umbră asupra principiilor fundamentale ale ABA.
Dintr-o altă perspectivă, se pot face paralele între ABA și tehnicile tradiționale de dresaj canin, multe dintre acestea fiind din ce în ce mai mult interzise sau descurajate în întreaga lume din cauza preocupărilor de ordin etic (Blackwell, Twells, Seawright și Casey, 2008).
Criticii susțin că accentul pus de ABA pe conformare și pe reducerea comportamentelor nedorite poate duce la sentimentul copiilor că sunt acceptați sau apreciați doar atunci când își suprimă comportamentele și impulsurile naturale (Kupferstein, 2018).
Într-un studiu notabil, Kupferstein (2018) a investigat relația dintre expunerea la ABA și apariția simptomelor PTSD la adulții autiști. Utilizând Lista de verificare a simptomelor de traumă, Kupferstein a constatat că persoanele expuse la ABA au demonstrat o incidență semnificativ mai mare a simptomelor PTSD decât cele care nu au fost supuse ABA. Mai mult, severitatea simptomelor s-a corelat pozitiv cu durata expunerii la ABA.
Constatări similare au fost raportate în legătură cu persoanele cu ADHD. Lang et al. (2010) au efectuat un studiu retrospectiv de cohortă care a demonstrat o incidență semnificativ mai mare a simptomelor PTSD la persoanele care au beneficiat de terapie ABA. Prevalența acestor simptome a fost semnificativ mai mare decât la persoanele cu ADHD care nu au beneficiat de terapie ABA.
În plus, există considerente etice în ceea ce privește utilizarea strategiilor aversive utilizate adesea în ABA tradițională, care pot implica ignorarea sau chiar pedepsirea comportamentelor nedorite. Aceste metode au fost criticate ca putând duce la creșterea stresului și a anxietății și ca având un impact negativ asupra stimei de sine și a sentimentului de valoare personală a copilului (Leaf, 2016).
Alt risc asociat cu ABA este că această terapie poate fi extrem de structurată și riguroasă, punând accent pe conformitate și pe performanța comportamentală, în detrimentul exprimării personale și a autonomiei copilului (Kupferstein, 2018). În esență, ABA se concentrează pe modificarea comportamentelor considerate nedorite, folosind recompense pentru a întări comportamentele acceptabile social. Aceasta poate duce la suprimarea comportamentelor naturale ale copiilor autiști, care sunt văzute ca esențiale pentru adaptarea lor la mediu, dar nu neapărat conform normelor sociale stabilite (Leaf și alții, 2016).
De asemenea, există preocupări legate de impactul psihologic pe termen lung al expunerii intense la terapii bazate pe recompense. Studiile au arătat că ABA poate fi percepută de unele persoane autiste ca fiind intruzivă și stresantă, ceea ce poate contribui la dezvoltarea anxietății și a altor probleme de sănătate mintală (Kupferstein, 2018).
Mai mult, accentul pus pe recompense extrinseci poate submina dezvoltarea motivației intrinseci, ceea ce este vital pentru învățarea autodeterminată și pentru adaptarea pe termen lung (Ryan & Deci, 2000). În traducere, există riscuri ca acel copil să ajungă să facă / nu facă anumite lucruri doar pentru a primi o recompensă, iar în absența acesteia (percepută sau reală), pe parcursul vieții sale, nu va putea acționa / nu se va putea autoregla.
Terapia ABA a fost criticată pentru că încurajează suprimarea trăsăturilor autistice naturale în favoarea comportamentelor considerate acceptabile social. Această practică poate duce la probleme de identitate și de autoacceptare în rândul persoanelor autiste (Bascom, 2012).
Intensitatea și natura repetitivă a sesiunilor ABA pot fi epuizante pentru copii, fizic și emoțional. Acest lucru poate induce stres și anxietate, care, pe termen lung, pot avea efecte dăunătoare asupra stării de bine a copilului (Davidson & Henderson, 2010).
Criticii ABA subliniază de asemenea că nu se obține un consimțământ adecvat de la copiii autiști, întrucât ei pot să nu fie în măsură să-și exprime consimțământul sau să înțeleagă pe deplin în ce constă terapia (Donnellan et al., 2013).
După cum însuși fondatorul acestei abordări recunoaște, deși ABA poate produce schimbări comportamentale pe termen scurt, nu există suficiente dovezi care să susțină eficacitatea pe termen lung a acestor intervenții, și pot exista consecințe pe termen lung care nu sunt încă bine înțelese (Lovaas, 1987).
În concluzie, în timp ce ABA și alte terapii comportamentale bazate pe recompense pot oferi beneficii imediate în termeni de conformitate comportamentală, ele pot avea, de asemenea, efecte negative pe termen lung asupra dezvoltării sănătoase a copiilor cu autism. Criticile aduse acestor metode sugerează necesitatea unor abordări mai echilibrate, care să promoveze autonomia și să respecte nevoile individuale ale fiecărui copil (Kupferstein, 2018; Ryan & Deci, 2000).
Poziția EUCAP (European Council of Autistic People - Consiliul European al Persoanelor Autiste)
Consiliul European al Persoanelor Autiste este o organizație umbrelă pentru organizațiile naționale și regionale din Europa conduse de autiști.
EUCAP are ca scop promovarea bunăstării persoanelor autiste din Europa prin participarea la discursul public, prin crearea de rețele și implicarea în organismele de luare a deciziilor, precum și prin sprijinirea cooperării între grupurile de autiști din afara granițelor.
Pe data de 2 aprilie 2024, au publicat ultima versiune a declarației publice referitoare la ABA. Aceasta afirmă:
Suntem profund îngrijorați de lipsa generalizată de atenție acordată opiniilor exprimate de persoanele autiste și experienței trăite în ceea ce privește analiza comportamentală aplicată (ABA) și metodele comportamentale conexe.
Mesajul pe care îl auzim în mod constant de la organizațiile noastre membre și de la alte comunități de persoane autiste este că utilizarea acestor metode duce frecvent la efecte negative. În multe cazuri, observațiile și dezbaterile privind aceste aspecte datează de zeci de ani. Sondajul nostru recent (EUCAP, 2024), care a acoperit 31 de țări, a arătat că majoritatea participanților autiști care au experimentat sau au observat ABA au o percepție negativă, doar o mică minoritate menționând efecte neutre sau pozitive.
Numeroși participanți au descris metodele ca fiind dăunătoare, abuzive, invazive și copleșitoare. Aceștia au experimentat practica ABA ca sporind stigmatizarea și suprimând tipurile de comportament inofensiv sau benefic, ceea ce a dus la disconfort, vinovăție, scăderea stimei de sine și mascarea expresiei emoționale și a comportamentului natural, ceea ce poate avea consecințe devastatoare (Cassidy et al., 2020).
Un mesaj similar a fost transmis în 2022 prin eforturile comune la nivel mondial ale organizațiilor de persoane autiste de a comenta direcțiile de cercetare în domeniul autismului, opunându-se recomandărilor de a prioritiza intervențiile comportamentale în cercetarea în domeniul autismului (Global Autistic Task Force on Autism Research, 2022; Pukki et al., 2022).
Multe dintre preocupările exprimate de comunitățile de autiști se regăsesc, de asemenea, în literatura de cercetare, inclusiv slăbiciunea bazei de dovezi și ineficiența (Reichow et al., 2018; United States Department of Defense, 2020), direcționarea diferențelor inofensive (Bottema-Beutel et al., 2024; Bottema-Beutel et al., 2021), atenția inadecvată acordată conflictelor de interese în cercetare (Sandoval-Norton et al., 2019) și alte aspecte etice, inclusiv posibilele prejudicii (Wilkenfeld & McCarthy, 2020; Keenan et al., 2023).
Rezultatele sondajului nostru, precum și alte feedback-uri de la reprezentanții autiștilor și comunitățile de autiști, ne-au determinat să credem că, atunci când li se oferă posibilitatea de a alege, majoritatea persoanelor autiste vor selecta alte metode și forme de sprijin pentru ele însele și pentru membrii familiilor lor autiste. Majoritatea celor 620 de respondenți ai sondajului din Europa s-au declarat ferm împotriva utilizării ABA și a metodelor bazate pe ABA cu persoanele autiste.
Cu toate acestea, furnizarea acestor metode este în creștere în Europa (The A-class project, 2023), în timp ce vocile persoanelor autiste rămân neauzite în procesul decizional privind cercetarea și dezvoltarea serviciilor. De exemplu, există o îngrijorare tot mai mare în ceea ce privește proiectele finanțate de UE care vizează introducerea metodelor bazate pe ABA în rândul profesorilor, promovându-le ca fiind standardul de aur pentru abordarea dificultăților elevilor autiști în școli și în educația timpurie (Centar zo Autizam, 2023).
Suferința și traumatizarea a numeroase persoane autiste nu trebuie ignorate. Prin urmare, solicităm guvernelor și furnizorilor de servicii de îngrijire, de servicii pentru persoanele cu handicap și de servicii educaționale pentru persoanele autiste să ia în considerare în mod serios această chestiune.
Îndemnăm organizațiile și profesioniștii să asigure furnizarea unei game suficiente de sprijin bazat pe dovezi pentru a menține o libertate reală de alegere și să evite crearea unor situații în care persoanele autiste sau familiile acestora sunt presate să accepte intervențiile ABA sau bazate pe ABA împotriva voinței lor.
Solicităm implicarea persoanelor autiste cu dizabilități în planificarea și monitorizarea serviciilor și a formelor de sprijin care le vizează, în conformitate cu Convenția ONU privind drepturile persoanelor cu dizabilități (Organizația Națiunilor Unite, 2006) și cu Comentariul general nr. 7 (2018) privind participarea persoanelor cu dizabilități (Organizația Națiunilor Unite, 2018).
În plus, facem apel la instituțiile de cercetare și la finanțatorii cercetării în domeniul autismului să își concentreze eforturile asupra evaluării efectelor pe termen lung ale intervențiilor ABA și ale intervențiilor bazate pe ABA asupra sănătății mintale a persoanelor autiste, asigurându-se în același timp că aceste cercetări sunt de înaltă calitate, participative, fără conflicte de interese și bazate pe experiența trăită de persoanele autiste.
Bibliografie generală (click pentru a expanda)
Blackwell, E. J., Twells, C., Seawright, A., & Casey, R. A. (2008). The relationship between training methods and the occurrence of owner-reported behavioural problems in a domestic dog population. Journal of Veterinary Behavior, 3(5), 207–217. https://doi.org/10.1016/j.jveb.2007.10.008
Bottema-Beutel, K., Kapp, S. K., Lester, J. N., Sasson, N. J., & Hand, B. N. (2021). Avoiding ableist language: Suggestions for autism researchers. Autism in adulthood, 3(1), 18-29. https://doi.org/10.1089/aut.2020.0044
Chiesa, M. (2005). Radical behaviourism: Philosophy and science. Authors Cooperative. https://doi.org/10.1037/1099-9809.11.3.225
Davidson, J., & Henderson, V. L. (2010). Coming out on the spectrum: Autism, identity and disclosure. Social & Cultural Geography, 11(2), 155–170. https://doi.org/10.1080/14649360903525240
Donnellan, A. M., Hill, D. A., & Leary, M. R. (2013). Rethinking autism: Implications of sensory and movement differences. Disability Studies Quarterly, 33(4). https://doi.org/10.3389/fnint.2012.00124
Fisher, W. W., Piazza, C. C., & Roane, H. S. (2011). Handbook of applied behaviour analysis. Guilford Press.
Johnston, J. M., Foxx, R. M., Jacobson, J. W., Green, G., & Mulick, J. A. (2006). Positive behavioural support and applied behaviour analysis. The Behaviour Analyst, 29(1), 51–74. https://doi.org/10.1037/h0100148
Kupferstein, H. (2018). Evidence of increased PTSD symptoms in autistic individuals exposed to applied behaviour analysis. Advances in Autism, 4(1), 19-29. https://doi.org/10.1108/AIA-08-2017-0016
Lang, R., Regester, A., Lauderdale, S., Ashbaugh, K., & Haring, A. (2010). Treatment of anxiety in autism spectrum disorders using cognitive behavioural therapy: A systematic review. Developmental Neurorehabilitation, 13(1), 53–63. https://doi.org/10.3109/1751842090323628
Leaf, J. B., Leaf, R., McEachin, J., Taubman, M., Ala'i-Rosales, S., Ross, R. K., ... & Oppenheim-Leaf, M. L. (2016). Applied behaviour analysis is a science and, therefore, progressive. Journal of Autism and Developmental Disorders, 46(2), 720-731. https://doi.org/10.1007/s10803-015-2591-6
Leaf, J.B., et al. (2016). Applied behaviour analysis is a science and, therefore, progressive. Journal of Autism and Developmental Disorders, 46(2), 720-731. https://doi.org/10.1007/s10803-015-2591-3
Levy, A., & Perry, A. (2011). Outcomes in adolescents and adults with autism: A literature review. Research in Autism Spectrum Disorders, 5(4), 1271–1282. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2011.01.023
Lovaas, O. I. (1987). Behavioural treatment and normal educational and intellectual functioning in young autistic children. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 55(1), 3-9. https://doi.org/10.1037/0022-006X.55.1.3
Ryan, C., Toomey, R. B., Diaz, R. M., & Russell, S. T. (2020). Parent-initiated sexual orientation change efforts with LGBT adolescents: Implications for mental health and young adult adjustment. Journal of Homosexuality, 67(2), 159–173. https://doi.org/10.1080/00918369.2018.1538407
Ryan, R. M., & Deci, E. L. (2000). Self-determination theory and the facilitation of intrinsic motivation, social development, and well-being. American Psychologist, 55(1), 68–78. https://doi.org/10.1037/0003-066X.55.1.68
Bibliografia declarației EUCAP
EUCAP (2024): Autistic people’s views on ABA in Europe: EUCAP survey results 2022. http://eucap.eu/projects/aba
S. A. Cassidy, K. Gould, E. Townsend, M. Pelton, A. E. Robertson, J. Rodgers (2020). Is Camouflaging Autistic Traits Associated with Suicidal Thoughts and Behaviours? Expanding the Interpersonal Psychological Theory of Suicide in an Undergraduate Student Sample. Journal of Autism and Developmental Disorders, 50(10), pp. 3638- 3648. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31820344/
Global Autistic Task Force on Autism Research (2022): Open letter to the Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism. http://eucap.eu/2022/02/14/open-letter-to-lancet-commission/
Pukki et al. (2022). Autistic perspectives on the future of clinical autism research. https://www.liebertpub.com/doi/full/10.1089/aut.2022.0017
Reichow B, Hume K, Barton EE, Boyd BA (2018). Early intensive behavioural intervention (EIBI) for young children with autism spectrum disorders (ASD). Cochrane Database Syst Rev. 2018;5(5):CD009260. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6494600/
United States Department of Defense (2020). Report to the Committees on Armed Services of the Senate and House of Representatives: The Department of Defense Comprehensive Autism Care Demonstration Annual Report. 2020. https://rb.gy/h57cfa
Bottema-Beutel, K., McKinnon, R., Mohiuddin, S., LaPoint, S. C., & Kim, S. Y. (2024). Problems with “problem behaviour”: A secondary systematic review of intervention research on transition-age autistic youth. Autism 2024 Feb 22. https://doi.org/10.1177/13623613241229159
Bottema-Beutel K, Crowley S, Sandbank M, Woynaroski TG (2021). Research review: Conflicts of Interest (COIs) in autism early intervention research—A meta-analysis of COI influences on intervention effects. J Child Psychol Psychiatry. 2021;62(1):5–15. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32353179/
Aileen Herlinda Sandoval-Norton, Gary Shkedy & Dalia Shkedy | Jacqueline Ann Rushby (Reviewing editor) (2019): How much compliance is too much compliance: Is long-term ABA therapy abuse? Cogent Psychology, 6:1. https://doi.org/10.1080/23311908.2019.1641258
Wilkenfeld, D.A., & McCarthy, A.M. (2020). Ethical Concerns with Applied Behavior Analysis for Autism Spectrum “Disorder”. Kennedy Institute of Ethics Journal 30(1), 31–69. https://doi.org/10.1353/ken.2020.0000.
Keenan, M., Dillenburger, K., Konrad, MH. et al.(2023): Professional Development of Behavior Analysts in Europe: A Snapshot for 21 Countries. Behav Analysis Practice 16, 709–729. https://doi.org/10.1007/s40617-022-00754-0
The A-class project (2023): The A-class teacher’s handbook: Integrating students with autism in mainstream classroom. https://theaclass.eu/products/hb-ad/the-a-class-handbook/
Centar zo Autizam (2023): Novi Erasmus+ projekt u Centru za Autizam. https://rb.gy/5kyotz
United Nations (2006). UN Convention on the Rights of People with Disabilities. https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-Persons-with-disabilities.html#Fulltext
United Nations (2018). General comment No. 7 (2018) on the participation of persons with disabilities. https://rb.gy/zvi9wx
Dacă sunteți o persoană în căutare de îndrumare pentru dvs. și/sau pentru o altă persoană aflată în grija dvs., este esențial să consultați direct un medic sau un specialist în sănătate mintală calificat pentru a primi sfaturi personalizate și adaptate specificităților situației personale. Această abordare asigură că veți beneficia de o îndrumare profesională înțeleaptă și cu adevărat relevantă pentru nevoile dvs. unice. Puteți găsi o listă de recomandări din comunitate pe site-ul DoctorADHD.com
Dacă sunteți un profesionist, accentuăm importanța angajamentului dvs. într-un proces continuu de formare profesională și educație, precum și necesitatea obținerii de supervizare clinică adecvată.
