Riscurile terapiei ABA și altor terapii bazate pe recompense

Analiza comportamentală aplicată (ABA) este susținută empiric și proclamată ca fiind eficientă datorită capacității sale dovedite de a modifica comportamentele în urma unor obiective predefinite stabilite de părinți, educatori sau terapeuți (Fisher, Piazza, & Roane, 2011). Cu toate acestea, acest lucru ridică considerații etice cu privire la validitatea acestor obiective prestabilite, deoarece este posibil ca acestea să nu reflecte cu adevărat nevoile persoanelor autiste.

Cercetările empirice au evidențiat potențialul prejudiciu cauzat de analiza comportamentală aplicată (ABA) asupra persoanelor autiste și/sau cu tulburare de hiperactivitate cu deficit de atenție (ADHD). Acest prejudiciu ia adesea forma unei suferințe psihologice, care se manifestă mai târziu în viață sub forma simptomelor de tulburare de stres posttraumatic (PTSD).

Un studiu notabl indică costuri psiho-emoționale notabile rezultate din ABA, aproximativ jumătate dintre participanții adulți prezentând simptome de anxietate generalizată sau de tulburare de stres post-traumatic (PTSD) (Kupferstein, 2018).

O examinare istorică a ABA relevă o origine comună cu terapia de conversie, o practică ce vizează în principal schimbarea orientării sexuale, instituită de același fondator (Ryan, 2009). Această practică a fost respinsă pe scară largă și este considerată ilegală în multe jurisdicții, aruncând astfel o umbră asupra principiilor fundamentale ale ABA.

Dintr-o altă perspectivă, se pot face paralele între ABA și tehnicile tradiționale de dresaj canin, multe dintre acestea fiind din ce în ce mai mult interzise sau descurajate în întreaga lume din cauza preocupărilor de ordin etic (Blackwell, Twells, Seawright și Casey, 2008).

Criticii susțin că accentul pus de ABA pe conformare și pe reducerea comportamentelor nedorite poate duce la sentimentul copiilor că sunt acceptați sau apreciați doar atunci când își suprimă comportamentele și impulsurile naturale (Kupferstein, 2018).

Într-un studiu notabil, Kupferstein (2018) a investigat relația dintre expunerea la ABA și apariția simptomelor PTSD la adulții autiști. Utilizând Lista de verificare a simptomelor de traumă, Kupferstein a constatat că persoanele expuse la ABA au demonstrat o incidență semnificativ mai mare a simptomelor PTSD decât cele care nu au fost supuse ABA. Mai mult, severitatea simptomelor s-a corelat pozitiv cu durata expunerii la ABA.

Constatări similare au fost raportate în legătură cu persoanele cu ADHD. Lang et al. (2010) au efectuat un studiu retrospectiv de cohortă care a demonstrat o incidență semnificativ mai mare a simptomelor PTSD la persoanele care au beneficiat de terapie ABA. Prevalența acestor simptome a fost semnificativ mai mare decât la persoanele cu ADHD care nu au beneficiat de terapie ABA.

În plus, există considerente etice în ceea ce privește utilizarea strategiilor aversive utilizate adesea în ABA tradițională, care pot implica ignorarea sau chiar pedepsirea comportamentelor nedorite. Aceste metode au fost criticate ca putând duce la creșterea stresului și a anxietății și ca având un impact negativ asupra stimei de sine și a sentimentului de valoare personală a copilului (Leaf, 2016).

Alt risc asociat cu ABA este că această terapie poate fi extrem de structurată și riguroasă, punând accent pe conformitate și pe performanța comportamentală, în detrimentul exprimării personale și a autonomiei copilului (Kupferstein, 2018). În esență, ABA se concentrează pe modificarea comportamentelor considerate nedorite, folosind recompense pentru a întări comportamentele acceptabile social. Aceasta poate duce la suprimarea comportamentelor naturale ale copiilor autiști, care sunt văzute ca esențiale pentru adaptarea lor la mediu, dar nu neapărat conform normelor sociale stabilite (Leaf și alții, 2016).

De asemenea, există preocupări legate de impactul psihologic pe termen lung al expunerii intense la terapii bazate pe recompense. Studiile au arătat că ABA poate fi percepută de unele persoane autiste ca fiind intruzivă și stresantă, ceea ce poate contribui la dezvoltarea anxietății și a altor probleme de sănătate mintală (Kupferstein, 2018).

Mai mult, accentul pus pe recompense extrinseci poate submina dezvoltarea motivației intrinseci, ceea ce este vital pentru învățarea autodeterminată și pentru adaptarea pe termen lung (Ryan & Deci, 2000). În traducere, există riscuri ca acel copil să ajungă să facă / nu facă anumite lucruri doar pentru a primi o recompensă, iar în absența acesteia (percepută sau reală), pe parcursul vieții sale, nu va putea acționa / nu se va putea autoregla.

Terapia ABA a fost criticată pentru că încurajează suprimarea trăsăturilor autistice naturale în favoarea comportamentelor considerate acceptabile social. Această practică poate duce la probleme de identitate și de autoacceptare în rândul persoanelor autiste (Bascom, 2012).

Intensitatea și natura repetitivă a sesiunilor ABA pot fi epuizante pentru copii, fizic și emoțional. Acest lucru poate induce stres și anxietate, care, pe termen lung, pot avea efecte dăunătoare asupra stării de bine a copilului (Davidson & Henderson, 2010).

Criticii ABA subliniază de asemenea că nu se obține un consimțământ adecvat de la copiii autiști, întrucât ei pot să nu fie în măsură să-și exprime consimțământul sau să înțeleagă pe deplin în ce constă terapia (Donnellan et al., 2013).

După cum însuși fondatorul acestei abordări recunoaște, deși ABA poate produce schimbări comportamentale pe termen scurt, nu există suficiente dovezi care să susțină eficacitatea pe termen lung a acestor intervenții, și pot exista consecințe pe termen lung care nu sunt încă bine înțelese (Lovaas, 1987).

În concluzie, în timp ce ABA și alte terapii comportamentale bazate pe recompense pot oferi beneficii imediate în termeni de conformitate comportamentală, ele pot avea, de asemenea, efecte negative pe termen lung asupra dezvoltării sănătoase a copiilor cu autism. Criticile aduse acestor metode sugerează necesitatea unor abordări mai echilibrate, care să promoveze autonomia și să respecte nevoile individuale ale fiecărui copil (Kupferstein, 2018; Ryan & Deci, 2000).

Poziția EUCAP (European Council of Autistic People - Consiliul European al Persoanelor Autiste)

Consiliul European al Persoanelor Autiste este o organizație umbrelă pentru organizațiile naționale și regionale din Europa conduse de autiști.

EUCAP are ca scop promovarea bunăstării persoanelor autiste din Europa prin participarea la discursul public, prin crearea de rețele și implicarea în organismele de luare a deciziilor, precum și prin sprijinirea cooperării între grupurile de autiști din afara granițelor.

Pe data de 2 aprilie 2024, au publicat ultima versiune a declarației publice referitoare la ABA. Aceasta afirmă:

Suntem profund îngrijorați de lipsa generalizată de atenție acordată opiniilor exprimate de persoanele autiste și experienței trăite în ceea ce privește analiza comportamentală aplicată (ABA) și metodele comportamentale conexe.

Mesajul pe care îl auzim în mod constant de la organizațiile noastre membre și de la alte comunități de persoane autiste este că utilizarea acestor metode duce frecvent la efecte negative. În multe cazuri, observațiile și dezbaterile privind aceste aspecte datează de zeci de ani. Sondajul nostru recent (EUCAP, 2024), care a acoperit 31 de țări, a arătat că majoritatea participanților autiști care au experimentat sau au observat ABA au o percepție negativă, doar o mică minoritate menționând efecte neutre sau pozitive.

Numeroși participanți au descris metodele ca fiind dăunătoare, abuzive, invazive și copleșitoare. Aceștia au experimentat practica ABA ca sporind stigmatizarea și suprimând tipurile de comportament inofensiv sau benefic, ceea ce a dus la disconfort, vinovăție, scăderea stimei de sine și mascarea expresiei emoționale și a comportamentului natural, ceea ce poate avea consecințe devastatoare (Cassidy et al., 2020).

Un mesaj similar a fost transmis în 2022 prin eforturile comune la nivel mondial ale organizațiilor de persoane autiste de a comenta direcțiile de cercetare în domeniul autismului, opunându-se recomandărilor de a prioritiza intervențiile comportamentale în cercetarea în domeniul autismului (Global Autistic Task Force on Autism Research, 2022; Pukki et al., 2022).

Multe dintre preocupările exprimate de comunitățile de autiști se regăsesc, de asemenea, în literatura de cercetare, inclusiv slăbiciunea bazei de dovezi și ineficiența (Reichow et al., 2018; United States Department of Defense, 2020), direcționarea diferențelor inofensive (Bottema-Beutel et al., 2024; Bottema-Beutel et al., 2021), atenția inadecvată acordată conflictelor de interese în cercetare (Sandoval-Norton et al., 2019) și alte aspecte etice, inclusiv posibilele prejudicii (Wilkenfeld & McCarthy, 2020; Keenan et al., 2023).

Rezultatele sondajului nostru, precum și alte feedback-uri de la reprezentanții autiștilor și comunitățile de autiști, ne-au determinat să credem că, atunci când li se oferă posibilitatea de a alege, majoritatea persoanelor autiste vor selecta alte metode și forme de sprijin pentru ele însele și pentru membrii familiilor lor autiste. Majoritatea celor 620 de respondenți ai sondajului din Europa s-au declarat ferm împotriva utilizării ABA și a metodelor bazate pe ABA cu persoanele autiste.

Cu toate acestea, furnizarea acestor metode este în creștere în Europa (The A-class project, 2023), în timp ce vocile persoanelor autiste rămân neauzite în procesul decizional privind cercetarea și dezvoltarea serviciilor. De exemplu, există o îngrijorare tot mai mare în ceea ce privește proiectele finanțate de UE care vizează introducerea metodelor bazate pe ABA în rândul profesorilor, promovându-le ca fiind standardul de aur pentru abordarea dificultăților elevilor autiști în școli și în educația timpurie (Centar zo Autizam, 2023).

Suferința și traumatizarea a numeroase persoane autiste nu trebuie ignorate. Prin urmare, solicităm guvernelor și furnizorilor de servicii de îngrijire, de servicii pentru persoanele cu handicap și de servicii educaționale pentru persoanele autiste să ia în considerare în mod serios această chestiune.

Îndemnăm organizațiile și profesioniștii să asigure furnizarea unei game suficiente de sprijin bazat pe dovezi pentru a menține o libertate reală de alegere și să evite crearea unor situații în care persoanele autiste sau familiile acestora sunt presate să accepte intervențiile ABA sau bazate pe ABA împotriva voinței lor.

Solicităm implicarea persoanelor autiste cu dizabilități în planificarea și monitorizarea serviciilor și a formelor de sprijin care le vizează, în conformitate cu Convenția ONU privind drepturile persoanelor cu dizabilități (Organizația Națiunilor Unite, 2006) și cu Comentariul general nr. 7 (2018) privind participarea persoanelor cu dizabilități (Organizația Națiunilor Unite, 2018).

În plus, facem apel la instituțiile de cercetare și la finanțatorii cercetării în domeniul autismului să își concentreze eforturile asupra evaluării efectelor pe termen lung ale intervențiilor ABA și ale intervențiilor bazate pe ABA asupra sănătății mintale a persoanelor autiste, asigurându-se în același timp că aceste cercetări sunt de înaltă calitate, participative, fără conflicte de interese și bazate pe experiența trăită de persoanele autiste.